1.)  WAS  IST  ENDOMETRIOSE?

Endometriose sind als "gutartig" klassifizierte Zellen, die im ganzen Körper vorkommen können, und zwar außerhalb der Gebärmutter (s. bspw.  europäische Endometriose Leitline, ESHRE, 2022, S. 6 ). Gemäß NHS (National Health Service, UK) soll Endometriose generell zu den zwanzig schmerzhaftesten Erkrankungen zählen, was ich für valide halte, denn ich selber wurde bspw. schon mehrfach ohnmächtig aufgrund meiner Endometriose Schmerzen. Und manche Betroffene berichten davon, dass die durch Endometriose verursachten Schmerzen schlimmer sind als jene bei der Geburt ihres Kindes waren. Das Ausmaß der Endometriose steht übrigens nicht unbedingt in einer Korrelation zu den Symptomen: So kann bspw. ein kleiner Endometriose-Herd immense Schmerzen oder eine ausgeprägte Endometriose nur wenig Schmerzen verursachen. Des Weiteren können Endometriose-Läsionen Bereiche des Körpers beschädigen bzw. zerstören und sie können Adhäsionen verursachen. Außerdem kommt es aufgrund der Endometriose zu Entzündungsreaktionen im Körper und es ist das ganze System betroffen. Nach derzeitigem Wissensstand ist Endometriose eine chronische Erkrankung, die ergo leider NICHT HEILBAR ist und sehr lebenseinschränkend sein kann. ENDOMETRIOSE IST  NICHT(!)  DIE  GEBÄRMUTTERSCHLEIMHAUT (s. bspw. europäische Endometriose Leitlinie, ESHRE, 2022, S. 6)! Endometriose soll selber in der Lage sein, Östrogen zu bilden und die Endometriose-Läsionen können bspw. auch eigene Blut- und Nervenbahnen aufweisen. Leider ist Endometriose kaum erforscht (s. untenstehend bei Punkt 11 "Endometriose Forschung") und die Ursache für Endometriose ist weiterhin unbekannt. Gemäß geltender deutscher Endometriose Leitlinie soll es eine Dunkelziffer geben aufgrund nicht diagnostizierter sowie falsch codierter Fälle, weshalb man keine Aussage zur Prävalenz treffen kann (s. "Diagnostik und Therapie der Endometriose", DGGG et al., 2025, S. 75).

Endometriose würde ich als das "Chamäleon der Medizin" betiteln, denn Endometriose-Zellen können verschiedene Formen und Farben aufweisen und manchmal können die Endometriose-Läsionen sogar auch fast durchsichtig sein. Endometriose ist nicht immer bei bildgebenden Verfahren zu sehen und des Weiteren ist Endometriose bspw. bei bildgebenden Verfahren nicht immer sicher von Krebs zu unterscheiden, weshalb für die Endometriose Diagnose eine Biopsie unabdingbar ist! 

Endometriose könnte v.a. unbehandelt tödlich enden (bspw. durch Organversagen), weswegen eine korrekte Behandlung durch einen guten Endometriose Spezialisten absolut notwendig ist.

Auf YouTube habe ich ein Video: "What is endometriosis?" , was ohne eigenen YT Account & kostenlos anzuschauen ist.

 

2.)  ENDOMETRIOSE  -  WIE  WIRD  SIE  BEHANDELT?

Folgt man der Meinung von topp Endometriose Spezialisten aus dem Ausland, dann ist der Goldstandard zur Endometriose Behandlung derzeit eine Operation bzw.  Laparoskopie, bei der die Endometriose bestmöglich herausgeschnitten wird (excision surgery). Wird bei einem operativen Eingriff Gewebe entnommen und zwecks Diagnostik in ein Labor geschickt, darf man den Bericht dieser Biopsie anfordern. Da Endometriose eine chronische Erkrankung ist, bleibt es manchmal leider nicht bei einem Eingriff. Außerdem birgt jeder Eingriff auch immer ein Risiko und es kann bspw. zu Verwachsungen kommen, die im Folgenden Beschwerden verursachen können.

Zur Behandlung der Endometriose gibt es verschiedene Medikamente auf Kassenrezept. Leider können jene Nebenwirkungen haben, unter denen man sehr leiden kann und es gibt auch keine "Garantie", dass das Medikament tatsächlich hilft - das ist sehr individuell.  Nicht alle Endometriose-Herde haben Hormonrezeptoren (s. Homepage Stiftung Endometriose-Forschung, "Endometriose- was ist das?", s. Punkt 9 "Endometriose - wie wird sie behandelt?").

Wichtiger Hinweis: Eine Gebärmutter-Entfernung ist keine Heilung für Endometriose! Denn wie oben stehend bereits erwähnt: Endometriose kommt per Definition AUSSCHLIEßLICH außerhalb des Uterus vor und Endometriose ist unheilbar.

3.)  WIE  LANGE  DAUERT  ES  BIS  ZUR  DIAGNOSE?

Leider kann es mehrere Jahre dauern, bis die Diagnose gestellt wird! Das rührt daher, weil Ärzte öfter nicht den Verdacht auf Endometriose hegen und das OBWOHL die Betroffenen auch oft mit Symptomen in die Praxis kommen und sie dem Arzt auch schildern! Das ist sehr traurig und macht mich auch wütend. Bei mir hat es mindestens 15 Jahre bis zur Diagnose gedauert und dann war die Endometriose leider schon extrem ausgeprägt bei mir (s. home, "Über mich"). Anstatt eine Diagnose zu stellen, wurde ich damals sogar leider von vielen Ärzten gemobbt, gebashed und geblamed & als Hypochonder 'abgestempelt'. Mir erscheint es, als sei Endometriose im Medizinstudium leider nur max. eine halbe Seite im Lehrbuch! 

4.)  WER   KANN   VON   ENDOMETRIOSE   BETROFFEN   SEIN?

Endometriose betrifft nicht nur Frauen, denn selbst in der europäischen Endometriose Leitlinie (ESHRE, 2022, S.8) steht generell formuliert, dass ebenso auch Menschen ohne Gebärmutter bzw. ohne Menstruation daran leiden können - Endometriose wurde bspw. auch schon bei Cis-Männern sowie Föten gefunden. Ergo ist Endometriose auch GAR KEINE gynäkologische Erkrankung, siehe hierzu auch meine obige Ausführung bei dem Punkt 1.) "Was ist Endometriose?".

5.)  ENDOMETRIOSE  SYMPTOME

Da Endometriose im GANZEN Körper vorkommen kann (außerhalb der Gebärmutter), wäre eine Liste von möglichen Symptomen ENDLOS lang und aufgrund dessen verzichte ich hier mögliche Symptome zu nennen, weil dies niemals vollständig wäre.

6.)  KREBS  &  ENDOMETRIOSE
Manchmal kann Endometriose zu Krebs mutieren (s. bspw. "Diagnostik und Therapie der Endometriose", DGGG et al., 2025, S. 201). Des Weiteren besteht eine gewisse Ähnlichkeit beider Erkrankungen insofern, als dass sie bspw. Körperbereiche beschädigen bzw. zerstören können, NICHT nur Frauen betreffen und t.w. Blutungen in unmittelbarer Läsionsnähe festgestellt werden. Zudem können beide Erkrankungen im ganzen Körper auftreten- wobei Endometriose außerhalb des Uterus vorkommt (wie bereits oben stehend erklärt). Eine Biopsie sollte der diagnostische Goldstandard sowohl für Krebs als auch für Endometriose sein. 

7.)  ENDOMETRIOSE  &  ANDERE  ERKRANKUNGEN
Endometriose kommt leider wirklich SELTEN ALLEIN. Bei Endometriose Betroffenen sollen zum Beispiel auch gehäuft andere Erkrankungen beobachtet werden, wie bspw.: Autoimmunerkrankungen, Allergien (oft viele verschiedene ~), Migräne, Depression, Trauma/ Traumata, chronisches Fatigue-Syndrom, Schilddrüsenerkrankungen, ADHS, Fibromyalgie... .


8.)  ENDOMETRIOSE  &  TRAUMA/ TRAUMATA
Endometriose kann sehr traumatisierend sein- dafür kann es mehrere Gründe geben: Zum Einen kann es extrem furchtbar sein, diese Erkrankung zu haben (bspw. aufgrund der Schmerzen, einem unerfüllten Kinderwunsch, sozialer Ausgrenzung und/ oder Armut durch Endometriose) und zum Anderen kann bspw. ein operativer Eingriff sehr traumatisierend sein: Ich wurde z.B. bei meiner ersten Endometriose-OP 2014 stundenlang operiert und wachte mit einem künstlichen Darmausgang vom Dünndarm (Ileostoma) auf der Intensivstation auf, von welchem ich bis dato gar nicht genau wusste, was das ist. Auch die Folgen dieser Operation waren und sind traumatisierend für mich- so war für mich das Leben mit einem Ileostoma schrecklich und ich erfuhr soziale Ausgrenzung, die bis heute anhält: Seit Rückverlegung des Darmausgangs spüre ich noch deutlicher die negativen Auswirkungen der Darmteilresektion von meiner ersten Endometriose-OP 2014 (s. home, "Über mich") und aufgrund des LARS ('low anterior resection syndrome') kann ich bspw. leider weder arbeiten noch ein erfülltes soziales Leben aufrecht erhalten. 

Außerdem kann es wirklich traumatisierend sein, von Ärzten nicht ernst genommen zu werden (sei es vor oder auch nach Diagnosestellung der Endometriose), was übrigens "medical gaslighting" heißt. So musste ich zum Beispiel (wie oben stehend bereits geschrieben) mindestens 15 Jahre auf meine Endometriose Diagnose warten, weil kein Arzt meine deutlichen Symptome ernst nahm- meine Erlebnisse mit den unerträglichen Symptomen (wie bspw. sehr starke Schmerzen bis hin zur Ohnmacht) wurden als bloße Einbildung meinerseits abgetan. Und auch heute noch passiert es mir, dass ich von manchen Ärzten nicht ernst genommen und als Hypochonder 'abgestempelt' werde, welcher ich eindeutig NICHT bin. ENDOMETRIOSE  IST  REAL!

9.)  ENDOMETRIOSE  &  KINDERWUNSCH
Ja, aufgrund von Endometriose kann man unfruchtbar werden. Es kann aufgrund der Endometriose auch schwierig sein, schwanger zu werden bzw. das Kind auszutragen; die Fehlgeburten-Rate soll bei Endometriose erhöht sein.  Ein chirurgischer Eingriff durch Endometriose Spezialisten, in dem die Endometriose-Herde bestmöglich entfernt werden (bspw. von Eileitern und/oder Eierstöcken), kann dann jedoch öfter eine gute Schwangerschaft und Geburt ermöglichen.

10.)  RE-/ ZERTIFIZIERTE  ENDOMETRIOSE  EINRICHTUNGEN
Es gibt in Deutschland durch die Stiftung Endometriose-Forschung & Europäische Endometriose-Liga e.V.  re-/ zertifizierte Endometriosekliniken sowie re-/ zertifizierte Endometriosezentren, die Beratungen und Behandlungen durchführen, wie bspw. Messungen, bildgebende Verfahren sowie ambulante & stationäre Operationen. Wichtig ist hierbei, dass dort die Endometriose der betroffenen Person auch klassifiziert wird gemäß #ENZIAN (2021). Weiterhin gibt es in Deutschland durch die SEF & EEL re-/ zertifizierte Endometriosepraxen und re-/ zertifizierte Endometriose Rehabilitationskliniken, wobei letztere medizinische Rehabilitationen durchführen. 

Da sich die Liste der durch SEF & EEL  re-/ zertifizierten Endometriose Einrichtungen ändern kann, wenn bspw. eine Zertifizierung das aller erste Mal erfolgt, verweise ich diesbezüglich auf die Auflistung bei der Stiftung Endometriose-Forschung.

11.)  ENDOMETRIOSE  FORSCHUNG 

Endometriose ist leider kaum erforscht, womit eben auch der geringe Wissensstand über diese Erkrankung einhergeht. Ich selber habe übrigens bei "Frag den Staat" politische Anfragen an den deutschen Staat gestellt, die öffentlich einsehbar sind unter https://fragdenstaat.de/profil/b.behrens_2/. So sind die Antworten kritisch zu sehen: Denn offenbar hat der deutsche Staat bis einschließlich 2022 noch nie Gelder in die Erforschung der Erkrankung selber investiert, also bspw. noch nie in die Genetik der Endometriose. Zudem hat der deutsche Staat Forschungsgelder bis einschließlich 2022 leider fehlinvestiert, und zwar u.a. in Projekte für Ablation. Ablation soll gemäß der Meinung von topp Endometriose Chirurgen aus dem Ausland nicht so gut sein wie eine Exzision der Endometriose, insbesondere nicht bezüglich der tiefinfiltrierenden Endometriose.

Im Zeitraum von 2023-2027 sollen weitere Gelder in die Endometriose Forschung vom deutschen Staat investiert werden - ergo werde ich diesbezüglich Anfang 2028 abermals eine politische Anfrage bei "Frag den Staat" online stellen, um zu erfragen wie jene Forschungsgelder investiert worden sind.

12.)  DEUTSCHE  ENDOMETRIOSE  LEITLINIE
Im Juni 2025 wurde das Update der deutschen Endometriose Leitlinie  ("Diagnostik und Therapie der Endometriose", DGGG et al., 2025) bei der AWMF veröffentlicht, über welches ich bereits einen kritischen Beitrag auf social media in Englisch gepostet habe und soeben auch einen in deutscher Sprache!
Diese Endometriose Leitlinie gilt übrigens auch für Österreich und die Schweiz.