Kritik (Fehlinformationen & Mythen)

Leider gibt es in der Welt der Endometriose oft Falschdarstellungen & viele Mythen. Der pool derjenigen, die Fehlinformationen über Endometriose verbreiten ist riesig: bspw. durch Institutionen und Vereine (bei denen groß Endometriose auf der Fahne steht), durch Ärzte, durch Krankenkassen, durch Firmen, durch Medien und sogar auch durch Betroffene selber.  Und auch der deutsche Staat verbreitet auf seinen Webseiten Fehlinformationen über Endometriose. Auch wenn es mir oft vorkommt als sei es ein "Kampf gegen Windmühlen", setze ich mich weltweit sehr für die korrekte Darstellung der Endometriose & für eine umfassende Aufklärung darüber ein. Warum tue ich das? Nun, jede Fehlinformation birgt das Risiko einer sich daraus resultierenden Fehlbehandlung und erschwert zudem erheblich einen endopolitschen Fortschritt, denn generell minimieren Falschinformationen das Leid der Betroffenen! Meiner Meinung nach ist es sehr wichtig, dass mehr über Endometriose aufgeklärt wird, da sie auch im 21.Jahrhundert immer noch weitgehend unbekannt ist bzw. gedacht wird, dass es eben 'nur' Regelschmerzen seien. Letzteres stimmt natürlich nicht: Es ist eine ernsthafte Erkrankung, die im ganzen Körper vorkommen kann (außerhalb der Gebärmutter) und eben nicht nur bei Frauen auftritt (s. hierzu auch meine page "Endometriose?"). Und außerdem habe ich Aubrion Rogers versprochen, auch für sie zu kämpfen. Aubrion musste leider am 22. Januar 2022 in den USA sterben, weil Ärzte ihre Endometriose eben nicht ernst nahmen. Nun ist Aubrion mein/ unser "guardian angel"- sie wurde nur 30 Jahre alt. Aubrion Rogers ist übrigens nicht das einzige Todesopfer durch Endometriose. Eine Verharmlosung der Endometriose kann wirklich also sehr gefährlich sein! Und jeder Mensch, der Fehlinformationen über Endometriose verbreitet und diese Erkrankung verharmlost kann aufgrund dessen zumindest indirekt dazu beitragen, dass noch einmal jemand tragisch sterben muss, weil die Endometriose eben nicht ernst genommen wurde!

Meine konstruktive Kritik am Vorschlagspapier für eine nationale Endometriose Strategie ("Zehn Punkte", 2025), das die Endometriose Vereinigung Deutschland e.V. zusammen mit anderen Akteuren erstellt hat, seht Ihr hier.  Dieses Vorschlagspapier enthält (wie in meiner Kritik dargelegt) leider gravierende Fehlinformationen.

Und im Juni 2025 wurde das Update der Deutschen Endometriose Leitlinie  "Diagnostik und Therapie der Endometriose" (DGGG et al., 2025) bei der AWMF veröffentlicht, über welches ich bereits einen kritischen Beitrag auf social media in Englisch gepostet habe und soeben auch einen in deutscher Sprache!

Im Februar 2026 wurde das Update der Amerikanischen Endometriose Leitlinie ("Diagnosis of Endometriosis", Clinical Practice Guideline No. 11) von ACOG veröffentlicht- nachdem ich es komplett las habe ich hiermit einen aufwendigen Vergleich mit der Deutschen Endometriose Leitlinie (DGGG et al., 2025) erstellt, den man sich u.a. auf Youtube anschauen kann: Part 1 & Part 2.

Hier seht Ihr meine Kritik auf social media:

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